En särskild skala, Caregiver Burden Scale är utvecklad för att mäta anhörigas upplevda börda http://kcgeriatrik.se. Gruppen anhöriga till partner anger att de ger stöd mellan 2 till 19 timmar i veckan medan anhörig till förälder uppgav stöd 1 till 7 timmar i veckan.

En tredjedel av anhöriga rapporterar upplevelse av hög börda och de kännetecknas av att vara äldre, kvinnor, ha sämre livstillfredsställelse och att uppleva mer symtom, efter justering för ålder, kön, civilstatus, utbildning, ekonomi och kognition. Mellan 50 till 80% av anhöriga som upplever hög börda anger symtom som utmattning, rastlöshet, sömnproblem och låg självkänsla, se tabell (Ekström, Lundholm-Auoja et al 2020). Fler kvinnor upplever symtom än män. De som får anhörigstöd är oftast kvinnor > 80 år och ensamboende.

Samtidigt visade, glädjande nog, gruppen som angett låg börda högre livstillfredsställelse och bättre hälsorelaterad livskvalitet än gruppen icke-anhöriga. Dessa anhöriga var ofta yngre, levde i parförhållanden, hade högre utbildning och kännetecknades av copingstrategier att kunna hantera problem.

Att vara anhörig till en person med nedstämdhet eller demenssjukdom är förenat med hög upplevd börda och belastning. Andra bakomliggande sjukdomar i muskel-skelettsystemet (fraktur, artros) och hjärtkärlsjukdom påverkar typ av börda (Elmståhl, Dahlrup, 2018).

GÅS-studiens unika databas med material från så många deltagare som dessutom återundersökts flertalet gånger visar dock att anhöriga som upplever börda inte skiljer sig åt i försämrad hälsa eller ökad dödlighet jämfört med icke-anhöriga efter justering för bakgrundsfaktorer. (Elmståhl, Lundholm-Auoja et al 2020). Rollen som anhörig är ofta begränsad i tid och efter sex år är ca hälften av de tillfrågade deltagarna i GÅS projektet inte längre anhörigstödjare.